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Uma “pandemia silenciosa”

Shekhar Saxena disse da doença Alzheimer que se tratava de uma “pandemia silenciosa” – Diretor do departamento de saúde mental da OMS na Alzheimer´s Global Summit Lisbon (em 2017).

Esta expressão foi utilizada para salientar o facto de ser uma doença cada vez mais presente e contra a qual ainda não existe tratamento, e por isso é essencial apostar na prevenção.

2021-11-05 - Lulu e os Maiores - Pandemia silenciosa
Fotografia de Alex Boyd no Unsplash

Todos os anos, surgem 2,5 milhões de novos casos a nível global, estimando-se que em 2030, haja 75 milhões de pessoas com demência no mundo, e mais de 130 milhões em 2050.

A vida de um cuidador é muito similar à vida numa situação de pandemia: todos confinados por causa da Covid-19, sem poder sair, sem poder conviver com os amigos, sem poder ir de férias.

Nathalie Senabra

Realmente, não vejo muita diferença em relação à vida de um cuidador, não achais? Evidentemente que não é fácil aguentar muitos meses seguidos confinados.

Nós, cuidadores, estamos “confinados” há anos e alguns até há décadas!

Não é que me queira queixar de ser cuidadora informal, longe disso. Apenas gostava que as pessoas (de fora) compreendem se melhor as dificuldades que enfrentamos no nosso dia a dia ou seja os limites inerentes ao nosso modo de vida.

Ninguém fica feliz por estar cortado do mundo exterior. Por essa razão, só mesmo quem cuidou ou cuida pode perceber as nossas preocupações e os nossos desafios. Precisamos interagir com quem fale a mesma língua que nós.

Aproveito para sugerir os grupos psico-educativos – “Alzheimer Portugal”, “Cuidar de quem cuida” – e a comunidade da Lulu e os Maiores, e alguns grupos de cuidadores no Facebook, que apresentam uma real mais valia para ajudar, apoiar e informar os cuidadores neste pais.

Não se aprende a ser cuidador num livro. Ser cuidador é gratificante sem dúvida, mas é também aceitar a realidade de uma doença cuja não tem cura.

Nathalie Senabra

Esta aceitação é um passo determinante para a nossa felicidade, mas não é o único. Na doença de Alzheimer existem 7 estágios, pois na vida de um cuidador existem vários passos para chegar a um equilíbrio (mental, social, físico):

  • abnegação (deixamos o nosso modo de vida, emprego, casa, família)
  • querer cuidar (com respeito e paciência, com âmbito de manter e reforçar o estado de saúde da pessoa)
  • ultrapassar a saudade da pessoa que conhecíamos e a inversão de papéis (a filha tornou se mãe da própria mãe)
  • identificar as necessidades da pessoa (quais as preferências, gostos, desgostos, mobilidade)
  • acompanhar a pessoa no seu caminho e prevenir outras doenças (estimular, humanizar os cuidados, fisioterapia, medicação adequada, adaptar o equipamento)
  • aceitar a ausência de cura, de solução (ser menos exigente)
  • respeitar os meus limites (emocional, físico, social)
  • autorizar-se a relaxar e ser feliz (auto-cuidado, meditação, atividade física, hobby)
  • saber pedir ajuda quando necessário (fisioterapeuta, psicólogo, assistente social, grupos de conversa online, associações, cursos online)

Cada caso é um caso e não tenho a pretensão de generalizar o meu caso.

Ser cuidador é ser resiliente e tolerante, é saber ler na pessoa cuidada, é inventar estratagemas para facilitar o dia a dia, é ser forte por dois, mas é também ser fraco e débil porque somos humanos.

Nathalie Senabra

A falta de apoios financeiros, morais e sociais são evidentes. Os cuidadores não podem ficar isolados, precisam alguém que os orientem para poder evitar depressões e outras patologias devido ao stress e a exaustão.

Não há vacina para controlar essa “pandemia silenciosa”, mas existem entidades competentes para apoiar os cuidadores informais a reforçarem as suas competências e melhorar a sua auto-estima.

Um cuidador não tira férias, não tem fim de semana, e habitualmente dorme muito pouco. Dedicar-se ao bem-estar da pessoa cuidada não devia significar desistir de um vida “normal”.

Nathalie Senabra

A prevenção é a chave para tentar travar os efeitos da Alzheimer, quer seja no doente ou no cuidador. A informação tem de chegar a todos os cuidadores para ajudar a preparar esta longa caminhada, partilhando as nossas vivências e dicas e ter o máximo de ferramentas.

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Por Nathalie Senabra

A Nathalie é cuidadora da sua mãe, Mimi.
Mudou-se para Portugal (Monção) no início de 2017, pois vivia em França onde nasceu e foi criada. É voluntaria na proteção animal há mais de 10 anos. "Os animais sempre me apoiaram imenso quando mais precisava. Eles têm sem dúvida um poder apaziguante."
“Adoro a pastelaria francesa e passar horas na cozinha a fazer doces. Sou genuína, atenciosa mas também muito teimosa. Acredito na energia do universo e tento fazer o bem a minha volta.”