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Mês de sensibilização para a demência

Desde 2011, Setembro é o mês de sensibilização para a demência e para a doença de Alzheimer. Nesta altura reúnem-se pessoas de todo o mundo para sensibilizar e desafiar o estigma que persiste em torno da demência.

2021-09-09 - Lulu e os Maiores - ADI Mes demencia
Conhecer a demência – A importância de um diagnóstico oportuno (fotografia de Alzheimer’s Disease International – ADI)

Este ano, o tema é “Conheça a demência, conheça a doença de Alzheimer” e relaciona-se com o poder do conhecimento. Durante a campanha, estamos a destacar os sinais de alerta da demência e a importância de um diagnóstico atempado.

Alzheimer’s Disease International (ADI)

É também referido, pela Alzheimer’s Disease International (ADI), neste mês de sensibilização para a demência, a importância de procurar informação, aconselhamento e apoio, e potencialmente um diagnóstico. Isto porque nos torna mais aptos a preparar, planear e a adaptarmo-nos para o que for necessário, para lidar melhor com a doença.

No site da Alzheimer’s Disease International (ADI) pode ainda:

  • ter acesso aos materiais da campanha deste ano (2021);
  • registar-se para o lançamento do Relatório Mundial sobre Alzheimer

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Testemunho de uma Pessoa que cuida da Mãe

Transcrevemos integralmente o testemunho de uma Pessoa que cuida da Mãe e que temos o prazer de ter na nossa Comunidade. Agradecemos muito à Helena Mota a partilha da sua experiência enquanto cuidadora da sua Mãe…

2021-09 - Lulu e os Maiores - Cuidar Mão no ombro
Fotografia de Rawpixel no Freepik

As coisas por aqui não têm sido fáceis. A ponto de uma das minhas filhas me propor levar a avó a passar um mês “de férias “ num lar.

Para eu descansar, namorar e, sobretudo, diz ela, ter tempo para organizar a cabeça e o coração. Precisamente por notar, mesmo à distância de uma vídeo chamada, que me estou, literalmente, a perder. 

Sei que sim, tenho disso plena consciência; mas nada consigo fazer que não seja olhar por ela, minha Mãe, minuto após minuto, no pavor de que caia ou involuntariamente se magoe.

Porque ela de nada, de nenhum perigo tem consciência. Em três meses tivemos quatro entradas nas urgências, com lesões entre equimoses, mão e ombro fracturado, e uma quinta com uma costela partida.

Destas duas últimas, sofridas de noite, no quarto, não tem qualquer memória nem sabe onde ou como caiu.

Dois anos seguidos de protecção e presença constante, 24/24h, começam já a sufocá-la, e tal reflecte-se quando a ajudo no banho, a vestir-se ou a compor-se no quarto banho, sobretudo quando a inibo de fazer o que de antemão sei que redunda em perigo.

Já não consegue ouvir a minha voz e rejeita-me .

Por revolta à tomada de consciência de que está incapaz para desenvolver tal acção.

E eu…?

Em mim o desgaste acumula-se e vai, paulatinamente, ganhando terreno. Com todas as minhas forças tento serenar, neste sobe e desce que é a montanha russa em que a nossa vida se tornou, mas nem sempre sou bem sucedida.

Se cumpro com ela — embora conte com a sua constante rejeição — estou a falhar com o marido, o trabalho, a casa, todo o resto da família.

E o resultado é sentir-me mal, desgostosa comigo própria, pela incapacidade de fazer face ao desafio.

Tanto clamei pelo desejo de ter os pais comigo, para poder finalmente fruir da sua companhia, alegria, boa disposição, … e quando os recebo, ele vem comatoso e sobrevive dois dias, e ela entra na roda viva da memória flutuante. Num vórtice tal que, dois anos passados, à porta dos 90, se vê menina de 12, e me assume, creio, como uma das irmãs.

Passa o dia num motu-contínuo, massacrante, qual criança que não desiste do chocolate e, pela insistência, o conquista.

Só que ela pede para falar com os pais;  para os avisar que está “nesta casa, com esta gente“; e está na hora de os irmãos a virem buscar para poder ir para casa dos pais; e está na hora de ir dar o jantar aos pais.

Descobertas…

Descobri agora que:

  • quem inventou a privação de sono como tortura sabia o que fazia;
  • os momentos das pequenas vitórias e da alegria das conquistas alcançadas são tão efémeros que raramente os consigo saborear, muito menos ter tempo de com ela os festejar, em tentativa de ajuda à tomada de consciência e reforço de auto-estima;
  • os sorrisos, os mimos e os carinhos nada podem perante perguntas do tipo “mas por onde anda o Papá? Tão tarde e ainda não chegou?“; “ porque não me levas para minha casa?”
  • sou uma “cuidadora” quando, na penumbra da lâmpada de presença, ao mínimo movimento, me viro para lhe destapar a cabeça, soterrada debaixo das cobertas;
  • livros , histórias , filmes, mais que penosos, são uma violência para quem tem um tempo médio de atenção mínimo;
  • actividades estimuladoras de memória lhe são penosas e frustrantes. Porque são a prova de quão desmemoriada está. 

Cuidar de mim?

Tempo para mim? Cuidar-me? Claro que sim, sem dúvida. Mas é uma gestão que verifico ser incapaz de fazer.

Depois de estar três dias seguidos sem conseguir tomar banho ou duas semanas sem conseguir lavar a cabeça, passei a fazê-lo graças à falácia de que tem de estar de olhos fechados, com as gotas, a fazer “o tratamento “. 

Se estou mais que cinco minutos fora do raio de visão, tenho-a perdida, sem referências, em crise que, se não for atalhada na hora, evolui muito negativamente, em crescendo.

E toma repercussões inauditas de que a acusação “foste-te embora e deixaste-me aqui sozinha!” é o mal menor.

NÃO creio, cara Filipa, que este meu exame de consciência possa ajudar quem quer que seja. Já me sinto de pensamento embotado, incapaz de dar pinceladas de cor-de-rosa à minha narrativa sombria. 

Felicito-as pela exemplar força e pela criação dessa roda-de-amor em que nos sentimos abraçadas (na Comunidade). 

Verão de 2021, Helena Mota


Desejamos, e sei que a Helena também, que este testemunho de uma Pessoa que cuida da Mãe seja útil para outras Pessoas que cuidam.

Terminamos relembrando que é esse o nosso propósito, estar cá para quem cuida e apoiar as Pessoas que cuidam, seja através da formação e/ou do apoio da nossa Comunidade. E se não for connosco, não faz mal nenhum, mas por favor, procure um grupo onde se possa integrar e sentir que há outras pessoas que compreendem o que está a passar…

Cuidando de si, cuida melhor. Vamos cuidar melhor dos nossos Maiores! 🧡

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Mês de sensibilização para a demência

Desde 2011, Setembro é o mês de sensibilização para a demência e para a doença de Alzheimer. Nesta altura reúnem-se pessoas de todo o mundo para sensibilizar e desafiar o estigma que persiste em torno da demência.

Este ano, o tema é “Conheça a demência, conheça a doença de Alzheimer” e relaciona-se com o poder do conhecimento. Durante a campanha, estamos a destacar os sinais de alerta da demência e a importância de um diagnóstico atempado.

Alzheimer’s Disease International (ADI)

É também referido, pela Alzheimer’s Disease International (ADI), neste mês de sensibilização para a demência, a importância de procurar informação, aconselhamento e apoio, e potencialmente um diagnóstico. Isto porque nos torna mais aptos a preparar, planear e a adaptarmo-nos para o que for necessário, para lidar melhor com a doença.

No site da Alzheimer’s Disease International (ADI) pode ainda:

  • ter acesso aos materiais da campanha deste ano (2021);
  • registar-se para o lançamento do Relatório Mundial sobre Alzheimer

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Iniciativas para pessoas com demência

Em Lisboa, a partir de setembro…

Partilhamos hoje uma das várias iniciativas que existem para pessoas com défice cognitivo ou demência. Trata-se do programa «Marcar o Lugar – Encontros no Museu», a decorrer em vários locais, e neste caso no Museu de Lisboa.

As pessoas interessadas em participar poderão inscrever-se nos programas que estão agendados a partir de setembro, ligando para a Linha de Apoio na Demência da Alzheimer Portugal: 963 604 626.

O «Marcar o Lugar – Encontros no Museu» consiste num dos eixos do projeto «Na Primeira Pessoa – Projeto de Empoderamento de Pessoas com Demência», uma iniciativa para pessoas com demência, que tem como objetivo aumentar a sua qualidade de vida, autonomia e participação social, contribuindo ainda para tornar a sociedade mais inclusiva na Demência, habilitando-as a:

– Advogarem os seus direitos e contribuírem para a tomada de decisão sobre os assuntos que lhes dizem respeito

– Melhorarem a adaptação e gestão das emoções em relação à doença

– Ampliarem as suas relações interpessoais e o seu envolvimento em atividades com significado realizadas na comunidade

– Viverem numa sociedade mais consciente e inclusiva.

Museu de Lisboa

Vamos cuidar melhor dos nossos Maiores! ❤︎

Maiores são Pessoas mais velhas, Seniores, Pessoas idosas…

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Estatuto do cuidador informal

Recomendamos a leitura do artigo do Jornal Expresso: “Políticas do cuidado” de José Soeiro (publicado a 9 de agosto de 2021). Particularmente relevante para quem se interessar pelo “Estatuto do cuidador informal” (também designados por Cuidadores familiares) e quiser está a par do que já foi feito e de tudo o que ainda está por fazer.

2021-08 - Artigo Expresso
Fotografia – Artigo no Jornal Expresso

Transcrevemo algumas partes do artigo, que julgamos relevante destacar:

… O diagnóstico apresentado confirma o que se vinha tornando notório nos últimos meses: ao transpor a lei para a prática, o Governo limitou de tal forma o seu alcance que o balanço é absolutamente decepcionante…

José Soeiro in Jornal Expresso

Dos mais de 800 mil cuidadores estimados a nível nacional, apenas 977 viram o Estatuto reconhecido. Em todo o país, só 352 pessoas recebiam, a 31 de maio de 2021, o subsídio de apoio ao cuidador.

José Soeiro in Jornal Expresso

… Portugal é um dos países com maior volume de cuidados informais e com menor investimento em cuidados continuados formais (apenas 0,4% do PIB, o que compara com uma média europeia de 1,7%, ou com valores de 4% em países como a Holanda). Não criámos ainda uma resposta democrática para o envelhecimento e para o aumento da dependência. Continuamos a imputar às famílias – e, dentro destas, às mulheres – quase todas as responsabilidades pelo cuidado, sem sequer as compensarmos com transferências sociais dignas. Não definimos ainda o cuidado como um direito nem como uma responsabilidade coletiva, permanecendo aprisionados a um modelo de externalização para as famílias e para instituições do setor social, sem que o Estado assuma o seu papel na provisão de cuidados. Mantemos uma colossal desigualdade de género neste campo e um mercado que tem nos cuidados clandestinos uma das suas mais inquietantes expressões…

José Soeiro in Jornal Expresso

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Sabores de Verão

Praia, esplanada, jardim, casa. Esteira, cadeira, banco, poltrona. Qualquer lugar, qualquer assento, que ofereça um mínimo de conforto e fresco é bom para abrir um livro e partir à descoberta! De novas aventuras, sensações e sabores.

Os livros dão-nos a saborear o que temos dentro e o que temos fora de nós.

2021-07 - Poesia no campo
Fotografia de Aaron Burden no Unsplash

Ler dá sabor à vida. Ler poesia dá vida ao sabor.

Recentemente, numa nutritiva troca de mails, recebi do outro lado o seguinte:

“Ó subalimentados do sonho!
a poesia é para comer.”

Versos que fazem parte de “A Defesa do Poeta”, texto de Natália Correia. Autora a quem, salvo raras exceções, ainda mal não tive coragem de mordiscar, enquanto poetisa.

Guardo-a na memória, como guardo João Villaret, Mário Viegas. Através deles tive o primeiro contacto com a poesia, na minha infância, pela televisão. Lembro-me de os ficar a ver e a ouvir durante muito tempo, presa ao ecrã, sem perceber o que diziam. Sentia que era algo de outra estratosfera, algo que alguém devia perceber.

Achava a presença deles na televisão muito solene. Mais do que as imagens do Vaticano. Mesmo quando Mário Viegas humorizava, eu entendia o gozo, mas pressentia que por debaixo da jocosidade estava algo bem diferente de tudo o que eu conhecia do mundo.

Demorei anos a perceber que, o que eu achava sublime, mas não entendia, não conhecia nem conhecia ninguém que conhecesse, era poesia.

Reconheci a poesia, na adolescência, mas levei anos a amealhar coragem para lhe tocar. Hoje, dentro da idade que dizem ser adulta, provei ainda tão pouco. Petisco nos poetas, dou-lhes dentadinhas. Temo não saber degustar, temo engasgar-me. Sejam mais ousados do que eu: não esperem! Não hesitem! Aos 6 ou aos 106: comam e bebam poesia! Ao gelado e à bebida refrescante dos dias quentes adicionem poemas!…

Ajuda na digestão de emoções, proporciona momentos de descanso e lazer e contribui para a reposição de energias, por isso, no autocuidado do cuidador deve estar sempre uma boa dose de leitura, poesia incluída!

Antonieta Félix

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Iniciativas para pessoas com demência

Em Coimbra…

Partilhamos hoje uma das muitas iniciativas que existem para pessoas com défice cognitivo ou alguma demência. Trata-se do programa “Eu no Museu” do Museu Nacional Machado de Castro em Coimbra.

“O projeto ‘EU no musEU’ resulta de um protocolo de colaboração entre o Museu Nacional de Machado de Castro (MNMC) e a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer (APFADA) – Delegação do Centro, a partir do modelo de estimulação cognitiva aplicado pelo Museu de Arte Moderna de Nova Iorque (MoMA).
O público-alvo são indivíduos com défice cognitivo com espectro de alteração, que varia desde o défice cognitivo ligeiro com manutenção da autonomia funcional até à demência moderada.

Tem como objetivos gerais:

. Promover o bem-estar e a inclusão social de pessoas com défice cognitivo, demência e seus cuidadores

. Estimular ao nível cognitivo as pessoas com défice cognitivo, demência e seus cuidadores informais, mediante a fruição e (re)interpretação de obras de arte do MNMC

O projeto é da responsabilidade de uma equipa interdisciplinar composta por elementos de ambas as instituições, sendo a maior parte dos seus membros voluntários. As sessões decorrem uma vez por mês (segunda-feira), no MNMC, com dois grupos paralelos: para pessoas com demência e para os seus cuidadores.

Museu Nacional Machado de Castro em Coimbra

Vamos cuidar melhor dos nossos Maiores! ❤︎

Maiores são Pessoas mais velhas, Seniores, Pessoas idosas…

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Cuidar com os animais de estimação

Animais de estimação e cuidar?

Os animais de estimação são facilitadores do ato de cuidar dos nossos Maiores. Quando se proporcionam cuidados aos nossos maiores, sobretudo em ambiente familiar, o Cuidador sabe que é o foco de atenção da Pessoa mais velha e o garante do seu bem-estar físico, social e emocional.

2021-07 - Lulu e os Maiores - Cuidar na Companhia dos Focinhos
Fotografia de Zen Chung no Pexels

Esta responsabilidade pode ser muito cansativa e esgotante, sobretudo quando o nível de dependência da pessoa vai aumentando.

Por outro lado, a intensa dedicação e compromisso do Cuidador, pode de uma forma inconsciente contribuir para que o Pessoa mais velha perca mais rapidamente a autonomia e as suas competências sociais, porque desenvolve uma dependência social e emocional, muitas vezes sem retorno. Neste contexto, …

… os animais de estimação podem ser um suporte muito relevante para o Cuidador…

… particularmente se este souber aproveitar todo potencial de afeto que as Pessoas mais velhas têm por esses animais e que lhe é correspondido incondicionalmente. 

Cães ou gatos?

Os animais, como o cão e o gato, que fazem parte da vida dos nossos maiores, são um suporte emocional, sobretudo em momentos de solidão e isolamento, e portanto os laços que se estabelecem entre eles são muito fortes. Estes laços não devem ser quebrados pelo Cuidador, antes pelo contrário, devem ser reforçados sempre que possível, para que os animais possam ser facilitadores no ato de cuidar.

Um cão ou um gato, proporcionam aos Maiores um objetivo e sentido de responsabilidade quando estes têm a necessidade de planear o seu dia em função das tarefas que são necessárias para cuidar diariamente de um animal, como por exemplo, escovar o animal, preparar as suas refeições, limpar a caixa de areia do gato, ou passear na rua com o cão.

Todas as atividades que o Pessoa mais velha possa realizar com o animal, devem ser incentivadas pelo Cuidador que, de preferência, não deve interferir na sua realização.

Ou seja, se hoje não escovou o cão, não faz mal, escova amanhã, ou se a caixa do gato não foi limpa à mesma hora, não faz mal, poderá fazê-lo no momento em que se recorda, de forma tranquila e sem censura. 

Exemplos de rotinas…

Exemplos de algumas rotinas no ato de cuidar de um cão, que são extremamente benéficas para os nossos maiores:

  • o passeio “higiénico” com o cão, mesmo que seja curto, evita que a Pessoa mais velha fique sentada e imóvel durante muito tempo ao longo do dia, e estimula a memória e a noção do tempo, porque tem que se lembrar que tem que ir passear o cão a uma determinada hora do dia, e além disso, promove o contacto social, porque durante o passeio surgem oportunidades de iniciar uma conversa com outras pessoas que também passeiam os cães, ou com alguém que quer fazer uma carícia ao cão;
  • escovar um cão ou um gato, além de ser um estímulo motor e de controlo dos movimentos, promove o contacto físico, proporcionando um momento tranquilo e uma sensação de bem estar, que se deve à libertação de dopamina e à diminuição da adrenalina, tal como mencionado em vários estudos.

O foco emocional de uma Pessoa mais velha pode ser partilhado entre o Cuidador e o animal de estimação, e portanto, todos os momentos, em que a pessoa está na companhia do seu animal de estimação, o Cuidador pode focar-se no autocuidado, que é tão importante!

Rita Faria da Companhia dos Focinhos

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Como posso cuidar de mim?

Sabia que…

2021-07 - Lulu e os Maiores - Sabia que

Como posso cuidar de mim?

Cada Pessoa deverá encontrar a(s) forma(s) mais adequadas para si, não há uma solução única e que sirva em todos os momentos para todas as Pessoas.

Iremos publicar regularmente mais publicações “Sabia que” e pode acompanhá-las aqui e nas nossas redes sociais.

Vamos cuidar melhor dos nossos Maiores! ❤︎

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Os meus Avós

2021-06 - Lulu e os Maiores - Os meus Avos
Fotografia de Ana Pico

As saudades que eu tenho dos meus Avós… só não me lembro do meu Avô paterno, mas recordo com todo o carinho os outros… todos diferentes, e igualmente carinhosos e atenciosos, nunca tive qualquer dúvida do amor que tinham por mim.

A primeira que perdi, foi a Avó paterna, tinha 11 anos quando ela partiu, tinha um cancro. Era muito nova e não acompanhei a sua doença, todos os domingos ia a sua casa, era “uma senhora”, estava sempre sentada atrás de uma grande mesa com o tampo em vidro, tinha-lhe todo o respeito.

Quando chegávamos íamos dar-lhe um beijinho, eu e o meu irmão, e ela ficava longos minutos a olhar para a nossa cara, segurando-nos o queixo, de uma forma muito ternurenta, não sei o que ela pensaria, mas sei que sentia muito carinho da sua parte apesar de manter sempre uma certa distância.

Os meus Avós maternos, estiveram sempre muito mais presentes, acompanharam-me até à minha idade adulta. Infelizmente, pela perda da minha mãe muito cedo, sendo ela a sua única filha, eu e o meu irmão tivemos que acompanhar a fase mais complicada das suas vidas, a fase final das suas vidas.

É doloroso ver a perda das capacidades de alguém que amamos e que conhecemos toda a vida como alguém capaz de cuidar de si.

Partilho aqui a  procura de um acompanhamento digno, que tantas pessoas passam e sentem a mesma dificuldade que nós sentimos. Tomámos a dura opção de procurar um “lar de idosos”, esta busca é muito dura, muitas portas que se fecham, ou por falta de dinheiro ou por falta de vagas ou por não ser uma boa opção. Ainda tentámos, no caso da minha Avó, que fosse acompanhada em casa, mas apesar de ter uma boa reforma, não era suficiente para manter duas pessoas, de forma a poderem revezar-se… e pensar que uma dessas pessoas de um dia para o outro deixava de aparecer? E se não fosse uma pessoa séria? Poderíamos abrir a porta e confiar plenamente em alguém para cuidar da nossa Avó? Todas estas dúvidas nos levaram a procurar uma resposta mais adequada, um ”lar de Idosos”, algo que desconhecíamos totalmente.

A nossa prioridade, no caso da nossa Avó, era estar perto de nós, que pudéssemos ir visitá-la todos os dias, que nos facilitassem o acesso em termos de horários, uma vez que ambos trabalhávamos com horários fora da norma, que tivesse um quarto individual, e obviamente que fosse bem tratada com toda a dignidade que merecia.

A minha Avó sempre nos falou de uma amiga e colega mais velha, bióloga como ela, que foi visitar num lar, na Holanda, e que descrevia como um quarto com uma porta para um jardim, com muita luz onde tinha um cadeirão e uma escrivaninha onde podia ler e escrever, referindo que seria assim que gostaria de ter um dia quando fosse para um lar. 

2021-06-Lulu-e-os-Maiores-Os-meus-Avos_2
Fotografia de Zane Lee no Unsplash

Apesar de termos conseguido encontrar um lar perto de casa, onde tinha o seu quarto individual, onde podíamos ir visitá-la fora da hora de visitas, não conseguimos o quarto com porta para o jardim… nem com muita luz…

Pela sua condição de saúde, início de demência, começou a ser difícil ler e escrever e faltou o poder estar no seu quarto sozinha, com as suas coisas, como tanto gostava e tinha idealizado, saliento que esta é uma regra comum nos lares, por questões de segurança, não salvaguardando a vontade e direito das pessoas, infelizmente.

A imagem que guardo dessas visitas, é uma sala, com cadeirões encostados uns aos outros, com pessoas mais velhas sedentas de conversa e visitas que não recebiam, ou eram escassas, e quando chegávamos éramos literalmente “sugados” pelas vizinhas de cadeirão, deixando a minha Avó muito triste chegando a ser dura e desagradável para essas senhoras.

Pergunto a todos os diretores técnicos dos lares, porque não ser uma prioridade, respeitar a vontade da pessoa mais velha? Na minha opinião é  obrigatório conhecer os interesses de cada pessoa e fazer todo o possível para ir ao seu encontro, de forma a que as pessoas mais velhas continuem a ter vontade de viver. 

Não tenho dúvida nenhuma que ir viver para aquele lar, apesar de trabalharem no sentido de darem o seu melhor, acelerou o processo de depressão e contribuiu para a vontade de desistir de viver da minha Avó, por deixar de ter interesses pessoais.

Imaginem alguém que gostava de estar sozinha a ouvir música clássica, ler a revista “National Geographic”, ver os canais  História, Odisseia, Mezzo, ler livros e escrever as suas notas e memórias, estar numa sala com pessoas a menos de um metro de si, que não conseguiam ter uma conversa que a interessasse, com a televisão ligada todo o dia, nos programas da manhã e da tarde, sendo tratada pelas funcionárias de uma forma, por vezes infantil.

Lembro-me da sua expressão furiosa, quando falavam com ela, como se fosse uma criança… É muito triste…. E é esta a realidade em muitos dos lares do nosso país! 

No caso do meu Avô foi idêntico, no sentido de não termos encontrado e não termos capacidade financeira para o colocarmos num lar onde os seus interesses e características fossem considerados, apesar da sua demência e de ter sido cuidado, pensamos nós, com carinho. 

É urgente perceber que dar comida, banho, roupa lavada e uma cama e algumas atividades de animação, que na maior parte das vezes infantilizam as pessoas mais velhas, não é suficiente para cuidar de uma pessoa idosa! 

A mudança é URGENTE!  Tratar de forma digna e diferenciada cada pessoa.

Ana Pico

Cooperadora fundadora da Lulu e os Maiores, CRL

Técnica Superior de Reabilitação e Formadora

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