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Mês de sensibilização para a demência

Desde 2011, Setembro é o mês de sensibilização para a demência e para a doença de Alzheimer. Nesta altura reúnem-se pessoas de todo o mundo para sensibilizar e desafiar o estigma que persiste em torno da demência.

Este ano, o tema é “Conheça a demência, conheça a doença de Alzheimer” e relaciona-se com o poder do conhecimento. Durante a campanha, estamos a destacar os sinais de alerta da demência e a importância de um diagnóstico atempado.

Alzheimer’s Disease International (ADI)

É também referido, pela Alzheimer’s Disease International (ADI), neste mês de sensibilização para a demência, a importância de procurar informação, aconselhamento e apoio, e potencialmente um diagnóstico. Isto porque nos torna mais aptos a preparar, planear e a adaptarmo-nos para o que for necessário, para lidar melhor com a doença.

No site da Alzheimer’s Disease International (ADI) pode ainda:

  • ter acesso aos materiais da campanha deste ano (2021);
  • registar-se para o lançamento do Relatório Mundial sobre Alzheimer

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Fórum “Qualidade de Vida”

O fórum “Qualidade de Vida”, organizado pelo grupo de trabalho “Pessoas idosas” da Rede social de Lisboa, terá nos dias 14, 21 e 28 de outubro das 14h30 às 17h00, em formato online.

2021-09 - Cartaz Fórum Qualidade de Vida

Programa – Outubro

– dia 14 pretendemos dar voz e ouvir a opinião das Pessoas com 65 e mais anos residentes em Lisboa sobre como melhorar a qualidade de vida na cidade; 

– dia 21 pretendemos dar a conhecer as atividades desenvolvidas pelo Grupo de Trabalho das Pessoas Idosas da Rede Social de Lisboa;

– dia 28 pretendemos saber a opinião de técnicos e profissionais sobre como melhorar a Qualidade de Vida das Pessoas com 65 e mais anos na cidade de Lisboa e debater as possíveis soluções apresentadas por especialistas.

As inscrições estão a decorrer até dia 24 de setembro e poderá inscrever-se nos 3 dias. Para realizar a sua inscrição por favor aceda a este link https://forms.gle/66F82EmtigBHWtvFA

Grupo de trabalho “Pessoas idosas” da Rede social de Lisboa,

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Mês de sensibilização para a demência

Desde 2011, Setembro é o mês de sensibilização para a demência e para a doença de Alzheimer. Nesta altura reúnem-se pessoas de todo o mundo para sensibilizar e desafiar o estigma que persiste em torno da demência.

Este ano, o tema é “Conheça a demência, conheça a doença de Alzheimer” e relaciona-se com o poder do conhecimento. Durante a campanha, estamos a destacar os sinais de alerta da demência e a importância de um diagnóstico atempado.

Alzheimer’s Disease International (ADI)

É também referido, pela Alzheimer’s Disease International (ADI), neste mês de sensibilização para a demência, a importância de procurar informação, aconselhamento e apoio, e potencialmente um diagnóstico. Isto porque nos torna mais aptos a preparar, planear e a adaptarmo-nos para o que for necessário, para lidar melhor com a doença.

No site da Alzheimer’s Disease International (ADI) pode ainda:

  • ter acesso aos materiais da campanha deste ano (2021);
  • registar-se para o lançamento do Relatório Mundial sobre Alzheimer

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Mês de sensibilização para a demência

Desde 2011, Setembro é o mês de sensibilização para a demência e para a doença de Alzheimer. Nesta altura reúnem-se pessoas de todo o mundo para sensibilizar e desafiar o estigma que persiste em torno da demência.

2021-09-09 - Lulu e os Maiores - ADI Mes demencia
Conhecer a demência – A importância de um diagnóstico oportuno (fotografia de Alzheimer’s Disease International – ADI)

Este ano, o tema é “Conheça a demência, conheça a doença de Alzheimer” e relaciona-se com o poder do conhecimento. Durante a campanha, estamos a destacar os sinais de alerta da demência e a importância de um diagnóstico atempado.

Alzheimer’s Disease International (ADI)

É também referido, pela Alzheimer’s Disease International (ADI), neste mês de sensibilização para a demência, a importância de procurar informação, aconselhamento e apoio, e potencialmente um diagnóstico. Isto porque nos torna mais aptos a preparar, planear e a adaptarmo-nos para o que for necessário, para lidar melhor com a doença.

No site da Alzheimer’s Disease International (ADI) pode ainda:

  • ter acesso aos materiais da campanha deste ano (2021);
  • registar-se para o lançamento do Relatório Mundial sobre Alzheimer

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Testemunho de uma Pessoa que cuida da Mãe

Transcrevemos integralmente o testemunho de uma Pessoa que cuida da Mãe e que temos o prazer de ter na nossa Comunidade. Agradecemos muito à Helena Mota a partilha da sua experiência enquanto cuidadora da sua Mãe…

2021-09 - Lulu e os Maiores - Cuidar Mão no ombro
Fotografia de Rawpixel no Freepik

As coisas por aqui não têm sido fáceis. A ponto de uma das minhas filhas me propor levar a avó a passar um mês “de férias “ num lar.

Para eu descansar, namorar e, sobretudo, diz ela, ter tempo para organizar a cabeça e o coração. Precisamente por notar, mesmo à distância de uma vídeo chamada, que me estou, literalmente, a perder. 

Sei que sim, tenho disso plena consciência; mas nada consigo fazer que não seja olhar por ela, minha Mãe, minuto após minuto, no pavor de que caia ou involuntariamente se magoe.

Porque ela de nada, de nenhum perigo tem consciência. Em três meses tivemos quatro entradas nas urgências, com lesões entre equimoses, mão e ombro fracturado, e uma quinta com uma costela partida.

Destas duas últimas, sofridas de noite, no quarto, não tem qualquer memória nem sabe onde ou como caiu.

Dois anos seguidos de protecção e presença constante, 24/24h, começam já a sufocá-la, e tal reflecte-se quando a ajudo no banho, a vestir-se ou a compor-se no quarto banho, sobretudo quando a inibo de fazer o que de antemão sei que redunda em perigo.

Já não consegue ouvir a minha voz e rejeita-me .

Por revolta à tomada de consciência de que está incapaz para desenvolver tal acção.

E eu…?

Em mim o desgaste acumula-se e vai, paulatinamente, ganhando terreno. Com todas as minhas forças tento serenar, neste sobe e desce que é a montanha russa em que a nossa vida se tornou, mas nem sempre sou bem sucedida.

Se cumpro com ela — embora conte com a sua constante rejeição — estou a falhar com o marido, o trabalho, a casa, todo o resto da família.

E o resultado é sentir-me mal, desgostosa comigo própria, pela incapacidade de fazer face ao desafio.

Tanto clamei pelo desejo de ter os pais comigo, para poder finalmente fruir da sua companhia, alegria, boa disposição, … e quando os recebo, ele vem comatoso e sobrevive dois dias, e ela entra na roda viva da memória flutuante. Num vórtice tal que, dois anos passados, à porta dos 90, se vê menina de 12, e me assume, creio, como uma das irmãs.

Passa o dia num motu-contínuo, massacrante, qual criança que não desiste do chocolate e, pela insistência, o conquista.

Só que ela pede para falar com os pais;  para os avisar que está “nesta casa, com esta gente“; e está na hora de os irmãos a virem buscar para poder ir para casa dos pais; e está na hora de ir dar o jantar aos pais.

Descobertas…

Descobri agora que:

  • quem inventou a privação de sono como tortura sabia o que fazia;
  • os momentos das pequenas vitórias e da alegria das conquistas alcançadas são tão efémeros que raramente os consigo saborear, muito menos ter tempo de com ela os festejar, em tentativa de ajuda à tomada de consciência e reforço de auto-estima;
  • os sorrisos, os mimos e os carinhos nada podem perante perguntas do tipo “mas por onde anda o Papá? Tão tarde e ainda não chegou?“; “ porque não me levas para minha casa?”
  • sou uma “cuidadora” quando, na penumbra da lâmpada de presença, ao mínimo movimento, me viro para lhe destapar a cabeça, soterrada debaixo das cobertas;
  • livros , histórias , filmes, mais que penosos, são uma violência para quem tem um tempo médio de atenção mínimo;
  • actividades estimuladoras de memória lhe são penosas e frustrantes. Porque são a prova de quão desmemoriada está. 

Cuidar de mim?

Tempo para mim? Cuidar-me? Claro que sim, sem dúvida. Mas é uma gestão que verifico ser incapaz de fazer.

Depois de estar três dias seguidos sem conseguir tomar banho ou duas semanas sem conseguir lavar a cabeça, passei a fazê-lo graças à falácia de que tem de estar de olhos fechados, com as gotas, a fazer “o tratamento “. 

Se estou mais que cinco minutos fora do raio de visão, tenho-a perdida, sem referências, em crise que, se não for atalhada na hora, evolui muito negativamente, em crescendo.

E toma repercussões inauditas de que a acusação “foste-te embora e deixaste-me aqui sozinha!” é o mal menor.

NÃO creio, cara Filipa, que este meu exame de consciência possa ajudar quem quer que seja. Já me sinto de pensamento embotado, incapaz de dar pinceladas de cor-de-rosa à minha narrativa sombria. 

Felicito-as pela exemplar força e pela criação dessa roda-de-amor em que nos sentimos abraçadas (na Comunidade). 

Verão de 2021, Helena Mota


Desejamos, e sei que a Helena também, que este testemunho de uma Pessoa que cuida da Mãe seja útil para outras Pessoas que cuidam.

Terminamos relembrando que é esse o nosso propósito, estar cá para quem cuida e apoiar as Pessoas que cuidam, seja através da formação e/ou do apoio da nossa Comunidade. E se não for connosco, não faz mal nenhum, mas por favor, procure um grupo onde se possa integrar e sentir que há outras pessoas que compreendem o que está a passar…

Cuidando de si, cuida melhor. Vamos cuidar melhor dos nossos Maiores! 🧡

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Kit de inclusão para pessoas com demência

Sabia que a OMS – Organização Mundial de Saúde lançou em agosto de 2021 um “kit” de inclusão para pessoas com demência?

2021-09 - ONU kit demencia
Fotografia de Banco Mundial/Miso Lisanin (fonte: ONU) – Existem mais de 1 bilhão de pessoas acima de 60 anos. A maioria vive em países de rendas baixa e média

A Organização Mundial da Saúde, OMS, criou um guia sobre sociedades inclusivas para pessoas que vivem com demência.

ONU – Organização das Nações Unidas

Guia

O guia está disponível, de momento, apenas em inglês.

Plano Global

Este ano, a ONU iniciou a Década do Envelhecimento Saudável, que se prolonga até 2030. Com o kit, a OMS apresenta módulos que podem ser usados separadamente e adaptados de acordo com as necessidades dos usuários.

A compreensão da demência e ambientes favoráveis a quem vive com essa condição são algumas das áreas de ação do Plano Global sobre a Resposta Pública à Demência 2017-2025.

A ONU acredita que com um melhor entendimento, as comunidades que abrigam essas pessoas podem ajudá-las a viver de forma segura, digna e com razão de ser.

ONU – Organização das Nações Unidas

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Mês de sensibilização para a demência

Desde 2011, Setembro é o mês de sensibilização para a demência e para a doença de Alzheimer. Nesta altura reúnem-se pessoas de todo o mundo para sensibilizar e desafiar o estigma que persiste em torno da demência.

Este ano, o tema é “Conheça a demência, conheça a doença de Alzheimer” e relaciona-se com o poder do conhecimento. Durante a campanha, estamos a destacar os sinais de alerta da demência e a importância de um diagnóstico atempado.

Alzheimer’s Disease International (ADI)

É também referido, pela Alzheimer’s Disease International (ADI), neste mês de sensibilização para a demência, a importância de procurar informação, aconselhamento e apoio, e potencialmente um diagnóstico. Isto porque nos torna mais aptos a preparar, planear e a adaptarmo-nos para o que for necessário, para lidar melhor com a doença.

No site da Alzheimer’s Disease International (ADI) pode ainda:

  • ter acesso aos materiais da campanha deste ano (2021);
  • registar-se para o lançamento do Relatório Mundial sobre Alzheimer

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Iniciativas para pessoas com demência

Em Lisboa, a partir de setembro…

Partilhamos hoje uma das várias iniciativas que existem para pessoas com défice cognitivo ou demência. Trata-se do programa «Marcar o Lugar – Encontros no Museu», a decorrer em vários locais, e neste caso no Museu de Lisboa.

As pessoas interessadas em participar poderão inscrever-se nos programas que estão agendados a partir de setembro, ligando para a Linha de Apoio na Demência da Alzheimer Portugal: 963 604 626.

O «Marcar o Lugar – Encontros no Museu» consiste num dos eixos do projeto «Na Primeira Pessoa – Projeto de Empoderamento de Pessoas com Demência», uma iniciativa para pessoas com demência, que tem como objetivo aumentar a sua qualidade de vida, autonomia e participação social, contribuindo ainda para tornar a sociedade mais inclusiva na Demência, habilitando-as a:

– Advogarem os seus direitos e contribuírem para a tomada de decisão sobre os assuntos que lhes dizem respeito

– Melhorarem a adaptação e gestão das emoções em relação à doença

– Ampliarem as suas relações interpessoais e o seu envolvimento em atividades com significado realizadas na comunidade

– Viverem numa sociedade mais consciente e inclusiva.

Museu de Lisboa

Vamos cuidar melhor dos nossos Maiores! ❤︎

Maiores são Pessoas mais velhas, Seniores, Pessoas idosas…

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Estatuto do cuidador informal

Recomendamos a leitura do artigo do Jornal Expresso: “Políticas do cuidado” de José Soeiro (publicado a 9 de agosto de 2021). Particularmente relevante para quem se interessar pelo “Estatuto do cuidador informal” (também designados por Cuidadores familiares) e quiser está a par do que já foi feito e de tudo o que ainda está por fazer.

2021-08 - Artigo Expresso
Fotografia – Artigo no Jornal Expresso

Transcrevemo algumas partes do artigo, que julgamos relevante destacar:

… O diagnóstico apresentado confirma o que se vinha tornando notório nos últimos meses: ao transpor a lei para a prática, o Governo limitou de tal forma o seu alcance que o balanço é absolutamente decepcionante…

José Soeiro in Jornal Expresso

Dos mais de 800 mil cuidadores estimados a nível nacional, apenas 977 viram o Estatuto reconhecido. Em todo o país, só 352 pessoas recebiam, a 31 de maio de 2021, o subsídio de apoio ao cuidador.

José Soeiro in Jornal Expresso

… Portugal é um dos países com maior volume de cuidados informais e com menor investimento em cuidados continuados formais (apenas 0,4% do PIB, o que compara com uma média europeia de 1,7%, ou com valores de 4% em países como a Holanda). Não criámos ainda uma resposta democrática para o envelhecimento e para o aumento da dependência. Continuamos a imputar às famílias – e, dentro destas, às mulheres – quase todas as responsabilidades pelo cuidado, sem sequer as compensarmos com transferências sociais dignas. Não definimos ainda o cuidado como um direito nem como uma responsabilidade coletiva, permanecendo aprisionados a um modelo de externalização para as famílias e para instituições do setor social, sem que o Estado assuma o seu papel na provisão de cuidados. Mantemos uma colossal desigualdade de género neste campo e um mercado que tem nos cuidados clandestinos uma das suas mais inquietantes expressões…

José Soeiro in Jornal Expresso

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Iniciativas para pessoas com demência

Em Coimbra…

Partilhamos hoje uma das muitas iniciativas que existem para pessoas com défice cognitivo ou alguma demência. Trata-se do programa “Eu no Museu” do Museu Nacional Machado de Castro em Coimbra.

“O projeto ‘EU no musEU’ resulta de um protocolo de colaboração entre o Museu Nacional de Machado de Castro (MNMC) e a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer (APFADA) – Delegação do Centro, a partir do modelo de estimulação cognitiva aplicado pelo Museu de Arte Moderna de Nova Iorque (MoMA).
O público-alvo são indivíduos com défice cognitivo com espectro de alteração, que varia desde o défice cognitivo ligeiro com manutenção da autonomia funcional até à demência moderada.

Tem como objetivos gerais:

. Promover o bem-estar e a inclusão social de pessoas com défice cognitivo, demência e seus cuidadores

. Estimular ao nível cognitivo as pessoas com défice cognitivo, demência e seus cuidadores informais, mediante a fruição e (re)interpretação de obras de arte do MNMC

O projeto é da responsabilidade de uma equipa interdisciplinar composta por elementos de ambas as instituições, sendo a maior parte dos seus membros voluntários. As sessões decorrem uma vez por mês (segunda-feira), no MNMC, com dois grupos paralelos: para pessoas com demência e para os seus cuidadores.

Museu Nacional Machado de Castro em Coimbra

Vamos cuidar melhor dos nossos Maiores! ❤︎

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